Esistono diverse forme di demenza, la più frequente è la malattia di Alzheimer, che riguarda il 50% dei casi.

Si tratta di una malattia progressiva che prende il nome da Alois Alzheimer, il neuropsichiatra tedesco che nel 1906 descrisse per primo la malattia.

La seconda in ordine di frequenza è la demenza vascolare, dovuta all’arteriosclerosi cerebrale ed in particolare a lesioni cerebrali multiple provocate dall’interruzione del flusso di sangue (lesioni ischemiche). È importante sottolineare che questa forma di demenza può essere prevenuta attraverso un corretto controllo dei fattori di rischio, in particolare ipertensione arteriosa e diabete.

La maggior parte delle demenze è di tipo irreversibile. Queste si distinguono in forme primarie e secondarie. Le forme primarie sono di tipo degenerativo e includono la demenza di Alzheimer, quella Fronto-Temporale e quella a Corpi di Lewy. Fra le forme secondarie la più frequente è quella Vascolare. Le demenze irreversibili, a livello sintomatologico, sia nella fase iniziale sia parzialmente in quella intermedia, sono ben caratterizzate e distinguibili tra loro. Nella fase avanzata le differenze si assottigliano fino a scomparire del tutto.

È di fondamentale importanza rivolgersi al medico quando si manifestano le prime avvisaglie di un deterioramento cognitivo; per avvistare i primi segni della malattia l’American Alzheimer Association nel 2005 ha pubblicato i 10 campanelli di allarme per la malattia di Alzheimer:

1. la persona va spesso in confusione ed ha dei vuoti di memoria;
2. non riesce più a fare le cose di tutti i giorni;
3. fatica a trovare le parole giuste;
4. dà l’impressione di aver perso il senso dell’orientamento;
5. indossa un abito sopra l’altro come se non sapesse vestirsi;
6. ha grossi problemi con i soldi e con i calcoli;
7. ripone gli oggetti nei posti più strani;
8. ha improvvisi ed immotivati sbalzi di umore;
9. non ha più il carattere di un tempo;
10. ha sempre meno interessi e spirito di iniziativa.

Chi si rende conto che sono suonati, per sé o per un parente, almeno quattro campanelli d’allarme, è bene che ne parli con il medico di famiglia. Questi, rilevato il peso dei sintomi e delle paure, potrà indirizzare ad un centro specialistico (Unità di Valutazione Alzheimer – UVA).

Il percorso diagnostico dell’UVA si basa su:

• colloquio con il presunto malato e con un familiare (anamnesi);
• visita medica;
• esami del sangue;
• esami strumentali (TAC, Risonanza Magnetica-RM, Tomografia con emissione di positroni-PET);
• Test neuropsicologici.

Può succedere che al termine di questo iter il medico non sia ancora in grado di formulare una diagnosi precisa, ma che proponga di tornare dopo alcuni mesi per una rivalutazione. Ciò non deve creare ansie ed incomprensioni; può infatti succedere che la diagnosi di malattia si possa formulare solo paragonando i risultati a distanza di tempo. La malattia si presenta in modo differente nel corso degli anni e l’evoluzione può essere diversa da caso a caso; dura mediamente 7-12 anni, con ampia variabilità individuale (dai 2 ai 20 anni).

La vera causa della malattia non è del tutto nota, nonostante ciò le conoscenze attuali ritengono che la malattia è dovuta ad una diffusa distruzione dei neuroni, causata principalmente dalla betaamiloide, una proteina che si deposita tra i neuroni e agisce come una specie di collante, formando delle placche anomale. La malattia è accompagnata da una forte diminuzione di acetilcolina nel cervello, sostanza necessaria per la memoria ma anche per le attività quotidiane e le relazioni sociali.

1. LA PERDITA DELLA MEMORIA

Il disturbo della memoria, nella demenza di Alzheimer, costituisce il primo sintomo della malattia a manifestarsi rispetto ad altri che coinvolgono il linguaggio o la capacità di ragionamento.

Dimenticarsi un nome, un impegno o una scadenza può essere normale ma se tale dimenticanza diventa frequente o un’ inspiegabile confusione mentale, bisogna prestare attenzione.

I malati di Alzheimer hanno problemi nella memoria a breve termine ma non quella a lungo termine: non hanno difficoltà a ricordare eventi del passato ma dimenticano cose successe cinque minuti prima.

Si ha una perdita anche della memoria procedurale, ossia quella di come si fanno le cose, di come si usano gli oggetti: questo rende difficili delle attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, cucinare.

Il primo sintomo, quindi, è generalmente una lieve perdita della capacità di ricordare avvenimenti o fatti recenti, che progredisce gradualmente ed alla quale si associano ad alterazioni della personalità e deficit di altre funzioni cognitive (quelle che seguono).

2. DISORIENTAMENTO SPAZIO-TEMPORALE

Questo sintomo è dovuto alla difficoltà che i pazienti con malattia di Alzheimer manifestano nel collocare gli oggetti nello spazio e nell’avere una visione unitaria di ciò che li circonda. Il malato di Alzheimer può perdere la strada di casa, non sapere dove si trova e come a fatto ad arrivare lì.

3. PROBLEMI DEL LINGUAGGIO (AFASIA)

In alcuni casi la malattia si manifesta con una difficoltà nella denominazione degli oggetti oppure con un impoverimento del linguaggio ed il ricorso a frasi stereotipate. Il malato di Alzheimer può dimenticare parole semplici o sostituirle con altre improprie ( ad esempio “zuccotto” invece di “cappotto”), rendendo difficile la comprensione di quello che dice. La comprensione può risultare ancor più problematica se si accompagna a ecololalia, ossia la ripetizione involontaria di parole o frasi dette da altre persone.

4. DIFFICOLTA’ DI MOVIMENTO (APRASSIA)

Il malato può perdere la capacità di compiere atti volontari e finalizzati, pur essendo integra la funzione motoria, ossia può ad esempio non essere capace di accendere la televisione, aprire la porta o allacciarsi le scarpe.

5. DIFFICOLTA’ DI RICONOSCIMENTO (AGNOSIA)

si può manifestare una perdita della capacità di riconoscere gli oggetti e il loro uso: ad esempio il malato può usare il cucchiaio al posto della forchetta. Può venir meno anche la capacità di riconoscere le persone non a causa dei problemi di memoria ma della mancata elaborazione del cervello dell’identità di questa persona in base alle informazioni che la vista fornisce: ad esempio può non riconoscere un figlio, scambiandolo per un estraneo.

6. DIFFICOLTA’ NEL PENSIERO ASTRATTO

Il pensiero astratto, ossia la capacità di eseguire ragionamenti, risulta impoverito: per il malato riconoscere numeri o eseguire calcoli può diventare impossibile. La capacità di giudizio diminuisce spesso precocemente, cosicché il paziente manifesta un ridotto rendimento lavorativo e può essere incapace di affrontare e risolvere problemi anche semplici relativi ai rapporti interpersonali o  familiari. Il malato può ad esempio vestirsi in maniera inappropriata , indossando ad esempio due giacche in estate.

7. LA DEPRESSIONE

Uno dei sintomi che più frequentemente accompagnano il disturbo della memoria è la depressione. Talvolta questa deriva dalla consapevolezza di non essere più all’altezza della situazione e di dover dipendere da altri nell’esecuzione di compiti o attività consuete.

8. I CAMBIAMENTI DI PERSONALITA’

Sono comuni nei malati di Alzheimer cambiamenti di umore bruschi e frequenti: una persona educata, tranquilla, amichevole può trasformarsi in una persona al quanto aggressiva, irascibile, sospettosa o diffidente. Spesso, soprattutto negli anziani, compare apatia; il paziente perde interesse per l’ambiente e per gli altri, richiudendosi in se stesso.

9. I DISTURBI COMPORTAMENTALI

Accanto alla depressione, altri sintomi possono accompagnarsi alla demenza. Fra i più frequenti troviamo l’agitazione, la paura di essere derubati, la sospettosità, i sentimenti d’abbandono, gli episodi di esplosione verbale, il pianto immotivato, l’incontinenza o la violenza. I disturbi del sonno rivestono grande importanza, anche perché determinano uno stress notevole nei familiari. Il paziente di notte è insonne e vaga per la casa o per l’ospedale; altre volte si sveglia in piena notte e ritiene sia ora di pranzare o di andare a fare una passeggiata.

• Cercare di mantenere un atteggiamento positivo e rassicurante: il malato si sente arrabbiato frustato e in imbarazzo perché dimentica ad esempio dove siano le posate, qualcuno può aiutarlo a ricordare;
• Evitare di sottolineare gli errori e i problemi: se il malato usa un termine improprio perché non riesce a ricordare quello giusto e siamo riusciti a capire ciò che intendeva dire la correzione non è necessaria;
• Ricordargli ogni tanto le cose, utilizzando biglietti o promemoria.

• Stargli molto vicino
• Chiamarlo spesso con il suo nome
• Toccare il suo corpo delicatamente
• Mettersi di fronte a lui e alla stessa altezza
• Stabilire un contatto con lo sguardo
• Parlargli con chiarezza e molto lentamente
• Usare parole e frasi molto brevi, semplici e concrete
• Accompagnare il linguaggio verbale con una gestualità coerente
• Dargli un messaggio alla volta
• Usare frasi affermative

• Dare sicurezza e Creare una routine: il malato si sente più sicuro se gli spieghiamo che non c’è niente di cui preoccuparsi. Si può ridurre l’ansia con una routine regolare, in modo tale che la giornata non sembri un succedersi di eventi imprevisti. È buona idea quella di stendere un programma della giornata all’ora di colazione insieme al malato; è opportuno poi riesaminare il piano con lui all’ora di pranzo.
• Aiutare il malato a capire il tempo: quando ci si accorge che il lamato non capisce cosa significa “alle sei” o “tra cinque minuti” possiamo usare altri modi per far comprendere il tempo che passa come ad esempio una vecchia clessidra, un contasecondi da cucina, oppure “Quando tutti hanno bevuto il caffè”, etc.
• Adattare l’ambiente ai bisogni del malato e mantenerlo constante: È buona norma mantenere stabile l’ambiente circostante, mettendo sempre le cose allo stesso posto e non facendo troppi drastici cambiamenti.
  • Applicare disegni o scritte sulle porte può aiutare il malato a muoversi in casa sua, anche quando non gli sembra più un posto familiare. Tutto questo non gli impedirà di sentirsi smarrito o fuori posto, ma contribuirà a ridurre l’ansia del non sapere che strada prendere.
  • Etichette o simboli applicati sulle dispense e sui cassetti aiuteranno il malato a trovare ciò che cerca senza dover chiedere e senza attirare l’attenzione sul suo problema.
  • Spostare il malato di demenza da un posto all’altro aumenterà il suo disorientamento. Perciò, se l’assistenza è suddivisa tra più familiari residenti in luoghi diversi, è meglio che siano loro a muoversi piuttosto che spostare il malato da una casa all’altra a rotazione..

• Rispettare il bisogno di privacy e la dignità del malato
• Garantire l’assistenza necessaria senza privare il malato dell’indipendenza
• Adottare accorgimenti che diano sicurezza: Alcuni malati possono avere paura di fare il bagno e preferiscono non essere lasciati soli. La paura è di solito associata alla temperatura e alla profondità dell’acqua o al pericolo di cadere. Poiché gli anziani sono più sensibili alle temperature estreme, può darsi che il nostro malato trovi l’acqua troppo calda e la stanza troppo fredda; bisogna perciò tenerlo presente quando si prepara la vasca e la stanza. La preoccupazione di cadere può essere meno forte se teniamo il livello dell’acqua più basso e mettiamo un tappetino antiscivolo nella vasca. L’uso di un bagno-schiuma o di un tappetino colorato può rendere più facile giudicare la profondità dell’acqua, ma attenzione che il colore del tappetino non sia troppo scuro, altrimenti potrebbe dare l’idea di un buco. A volte è sufficiente aiutare il malato ad entrare e uscire dalla vasca, lasciando poi che faccia il bagno da solo
• Rispettare le abitudini del malato: ad esempio può darsi infatti che nel corso degli anni egli abbia seguito un certo tipo di routine (ad es. fare la doccia durante la settimana e il bagno soltanto il sabato). È probabile che non ci sia motivo di imporre una diversa routine.
• Fare il modo che il bagno diventi una cosa piacevole: Questo non può succedere se la stanza è fredda e poco confortevole, o se il malato si sente forzato, imbarazzato, trattato come un bambino, impaurito o sgridato. Anche se è importante assicurarsi che si lavi bene e regolarmente, fare il bagno non deve diventare un tormento.
• Creare in bagno un ambiente sicuro: È bene fissare delle maniglie per tenersi in vari punti del bagno può essere utile avere nella vasca un sedile e un dispositivo per la doccia. Si può anche mettere una sedia nella doccia, se per il malato è difficile rimanere in piedi, oppure è insicuro e rischia di scivolare. Per evitare questo pericolo, bisogna assicurarsi che tutti i tappeti del bagno siano ben fissati. È buona norma togliere dal bagno tutti gli oggetti non necessari, che possono contribuire alla confusione o essere usati impropriamente. Gli articoli di cui il malato ha bisogno o che desidera usare si metteranno in bella mostra, oppure gli verranno consegnati al momento opportuno.

• Cercare di aiutarlo, incoraggiarlo e rassicurarlo dandogli il tempo sufficiente a vestirsi
• Limitare la scelta degli indumenti
• Sostituire con discrezione gli indumenti sporchi con quelli puliti
• Semplificare le operazioni di trucco con le donne
• Nella scelta degli indumenti sono utili:
  • Chiusure con velcro
  • Cerniere lampo lunghe
  • Scarpe tipo mocassino, senza lacci
  • Fibbie o lacci ornamentali
  • Gonne o pantaloni con elastico in vita
  • Ressi seno che si allacciano davanti
  • Abiti comodi con maniche larghe
  • Pullover con il collo largo
• Ganci o bottoni
• Cerniere lampo corte
• Scarpe con lacci
• Scarpe chiuse con fibbia
• Cinture
• Reggiseni che si allacciano sulla schiena
• Abiti stretti
• Calze con elastico (problemi di circolazione)

• Aiutare il malato a mantenere una certa indipendenza: la cosa migliore è incoraggiarlo a fare da solo tutto quello di cui è capace
• Fare in modo che i pasti siano un’esperienza gradevole
• Non preoccuparsi troppo delle buone maniere e della pulizia
• In caso di difficoltà di deglutizione:
  • Controllare che il malato sia seduto correttamente, tenga il mento abbassato e prenda le bevande a piccoli sorsi
  • Evitare di usare stoviglie che lo forzino a piegare troppo indietro la testa (esistono tazze e bicchieri dotati di manici fatti apposta per evitare questo inconveniente)
  • Alternare cibo e bevande, incoraggiando il malato a deglutire ogni boccone due volte (ossia a mandar giù una seconda volta anche se la bocca è già vuota)
  • Evitare miscugli di cibi liquidi e solidi, i vegetali a struttura fibrosa o foglia lunga (cavolo, fagiolini, ecc) oppure i cibi troppo duri e di piccole dimensioni (noccioline, pop corn)
• Per prevenire i problemi legati all’alimentazione:
  • Organizzare i pasti in base alle particolari esigenze del malato
  • Assicurare una adeguata idratazione
  • In caso di perdita dell’appetito consultare un medico

Come trovare attività piacevoli per il malato

• Cercare di coinvolgere il malto nelle attività quotidiane, anche se il suo aiuto non è realmente necessario
• Suggerire un’attività che riteniamo gli possa far piacere
• Enfatizzare il divertimento, non il risultato
•  Se non può più continuare le sue attività abituali, trovargli nuovi interessi
• Semplificare per quanto possibile le attività, oppure aiutarlo senza sostituirsi a lui
• Fare in modo che il malato faccia un po’ di moto all’aria aperta

Come evitare che si senta scoraggiato, frustato o annoiato

• Limitare la durata dell’attività (dai 15 ai 20 minuti)
• Interrompere l’attività ai primi segni di stanchezza o frustrazione
• Offrirgli a intervalli regolari un bicchiere d’acqua o un succo di frutta
• Individuare un compito che il malato sia in grado di assolvere e fornirgli l’aiuto necessario

Come creare un ambiente protetto e dare un senso di sicurezza

• Mettere sotto chiave qualunque cosa possa rappresentare un pericolo (elettrodomestici, detersivi per la casa, coltelli ecc.)
• Fissare dei corrimano e disporre l’arredamento per facilitare gli spostamenti del malato
• Dotare di chiusura a chiave porte e finestre
• Assicurarsi che stanze e corridoi siano bene illuminati
• Controllare gli apparecchi elettrici e eliminare i fili volanti in modo che il malato non debba inciamparvi.
• Assicurarsi che il malato stia al caldo
• Situazioni particolari: Se il malato cade e sembra essersi fatto male seriamente, non bisogna cercare di muoverlo o di fargli bere qualcosa. Può darsi che più tardi debbano somministrargli un anestetico. È invece utile fare in modo che non prenda freddo e chiamare un’autoambulanza. Se il malato si brucia o si scotta con un liquido, si deve bagnare con acqua fredda l’area interessata per almeno dieci minuti per ridurre il calore sulla pelle e diminuire il dolore. È poi necessario rimuovere qualunque oggetto che stringa, come anelli, orologi e gioielli. Non è il caso di applicare unguenti, ma piuttosto coprire la ferita con un tessuto che non lasci peli o lanugine, quindi contattare il medico o accompagnare il malato all’ospedale.

Come affrontare un comportamento aggressivo

• Mantenere un atteggiamento calmo e rassicurante Non dobbiamo dimenticare che gli agiti e le parole non sono volutamente diretti contro di noi. Può darsi che il malato sia spaventato o arrabbiato e abbia soltanto bisogno di essere rassicurato, con le parole, con la dolcezza e spiegandogli cosa sta succedendo.
• Cercare di distrarre il malato
• Evitare gli atteggiamenti di sfida e i tentativi di coercizione fisica
• Badare alla propria incolumità (fare in modo di avere una via di fuga): Il malato di demenza può essere molto più forte di quanto ci si possa aspettare, specialmente quando si sente minacciato. Bisogna perciò essere sicuri di avere una via di fuga e usarla se necessario
• Parlare dell’accaduto e dei propri sentimenti con una persona di fiducia
• Informare il medico
• Cercare di scoprirne la causa, per impedire che si ripeta

Come affrontare agitazione e nervosismo

• Rimanere calmi e parlare con gentilezza
• Dare spazio sufficiente, in modo che non si senta costretto
• Dargli qualcosa con cui giocherellare (ad esempio un rosario o un fazzoletto)
• Trovargli qualcosa di utile da fare (ad esempio sbucciare le patate o piegare gli strofinacci da cucina)
• Un bicchiere d’acqua può a volte aiutare a calmarsi
• Non prendersela con se stessi

• Utilizzare rinforzi positivi per aumentare l’autostima
• Evitare situazioni stressanti
• Assicurare un ambiente tranquillo
• Stimolare attività fisica, hobby ed occupazioni

• Assicurare un ambiente tranquillo
• Evitare i riposi diurni
• Stimolare attività fisica, hobby ed occupazioni
• Evitare l’assunzione serale di composti stimolanti (caffè, the, tabacco)